Я мать такого ребёнка. Сейчас дочери 36, все у неё в жизни устроилось, но здоровье плохое, есть эпилепсия. Она молодец, держится бодрячком, поддерживаем ее всей семьей, да и муж у неё замечательный. Хочу сказать одно- родители бодрятся лет пятнадцать- потом устают. Очень устают и выгорают. Им самим уже надо помощь оказывать- психологическую и врачебную. Проблемы у детей ДЦП, в подростковом возрасте, растут, как грибы, после дождя. Особенно- психологические. Мы с мужем все это уже пережили, но было трудно, иногда казалось- сил уже нет все это перемалывать внутри. Спасало наше единство и любовь. А со стороны, родственникам и знакомым, все казалось легко и просто, мы решаем все проблемы и у нас все оптимистично и воздушно. А сколько слез пролито за закрытыми дверями, сколько истерик успокоено, сколько ссор пережито- никто не видел и не знает. К моим 55- нервы ни к черту. Мечтаю об одном- жить вдалеке от всех. Пока не получается.

Вы, в общем-то, описали просто каких-то обычных нормальных людей. 🤷🏼‍♀️

Вспомнила, в начале лета была в гостях, и там была семейная пара вот с такой дочкой. Да, родители и шутят, и очень приятные люди, воспринимают как данность свою проблему (без трагизма, во всяком случае внешне), да, заботливы с дочерью. А я сидела и думала, сколько же сил, сколько денег и своего здоровья, нервов вложено в это мнимое спокойствие. И грустно, что отдачи совсем никакой от своего ребёнка. Нечто, не понимает, не ходит, по факту и сидеть не может, не может жевать, не говорит, вряд ли осознает и понимает, кто эти люди вокруг. Выдержка нечеловеческая у родителей обоих и грустно за них. Единственный ребёнок. А они просто его обслуживают. По факту положили свою жизнь — отец гробится на работе, чтобы оплачивать расходы, они и в Китай возили девочку, надеялись на какое-то улучшение состояния. Мама — вечная сиделка дома. Если честно — они герои, но не дай бог никому.

Будь я инвалид я бы точно озлобился на весь мир Да,это неправильно, конечно. Но я бы точно не смог жить счастливо будучи ограничен в физ возможностях.